Necesidades espirituales en los pacientes terminales

El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas, con SIDA o con cáncer, representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Por ello se han desarrollado los servicios de Cuidados Paliativos (CP), equipos interdisciplinares que atienden a estas personas en las etapas finales de la enfermedad.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, los CP  son los cuidados totales e integrales que tengan en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo (pronóstico de vida inferior a 6 meses) y que ya no responde al tratamiento curativo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los CP en términos similares como un método que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados a las enfermedades graves a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación, correcta valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. Los Cuidados Paliativos proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas penosos, afirman la vida y consideran la agonía como un proceso normal, sin pretender alargar la vida a toda costa, ni tampoco acelerar la muerte. Los CP ofrecen un sistema de ayuda a los pacientes para vivir lo más activamente posible hasta la muerte. También ofrecen un sistema de apoyo para que la familia pueda sobrellevar la enfermedad del paciente y su propio sufrimiento, incluido el periodo de duelo.

Otros autores señalan dentro de los objetivos de los CP los siguientes (Gómez-Batiste et al.,1993; Pérez et al., 1998; Boceta y Peris, 2000):

  • Asegurar la vida pero aceptar la muerte como inevitable. No acelerar la muerte ni posponerla.
  • El objetivo es el bienestar y la calidad de vida y no la duración de la misma.
  • Aliviar el dolor y otros síntomas mediante tratamientos adecuados. Aliviar el sufrimiento atendiendo de modo integral las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del enfermo y su familia.
  • Ofrecer al paciente la posibilidad de información gradual, completa y verdadera respetando también el derecho a no ser informado pero sin mentir. En todo caso, garantizar que no sea tratado contra su voluntad y su derecho a la participación en la toma de decisiones.
  • Fomentar la autonomía del paciente y apoyarlo para vivir tan activamente como le sea posible.
  • Facilitar una vida digna hasta la muerte, controlando adecuadamente los síntomas en la fase agónica, aunque en algunos casos el tratamiento pueda producir sedación.
  • Posibilitar la atención en domicilio como lugar idóneo para desarrollar los CP hasta el final si el paciente así lo desea.
  • Apoyar a la familia, si lo precisa, para una adecuada resolución del duelo, tratando de evitar el duelo patológico, que se comienza a prevenir antes de fallecer el paciente.

Todas las guías, autores e instituciones consultados mencionan la espiritualidad como un aspecto impor­tante a considerar en los pacientes terminales. Pero es necesario definir qué entendemos por espiritualidad y en qué se diferencia de la atención psicológica.

La atención psicológica se centraría más en aspectos como la ansiedad, el insomnio, el delirium, la depresión, los diferentes estilos de afron­tamiento, las fuentes de estrés, las relaciones personales, etc. Sin embargo, la espiritualidad (Holloway), se trata de «una dimensión que reúne actitudes, creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material». Para la OMS, lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales. Estas concepciones de espiritualidad, no se encuentran forzosamente vinculadas a la religión. Puede existir lo que se denomina una “espiritualidad laica”  y en cualquier caso es imprescindible la valoración y atención de esta necesidad en cualquier paciente.

Y es que, la persona que está muriendo se ve frecuentemente ante un proceso de:

– Introspección.

– Reflexión sobre el sentido de la vida.

– Preguntas sobre la posibilidad de un más allá.

– Balance de los valores vividos y de adónde le han llevado.

– Puesta en orden de todos sus asuntos.

– Sentimiento de unidad y valoración en su intimidad por los demás.

– Posibilidad de comunicarse, perdonar, amar, despedirse de los suyos.

– Superación del miedo, aceptación de su situación, transformación del sufrimiento.

Morir supone, pues, un arduo trabajo interior con unas necesidades espirituales que podemos concretar en las siguientes:

  1. Necesidad de ser reconocido como persona. La enfermedad rompe la integridad del yo, supone una pérdida de los antiguos roles y de las funciones que antes se desempeñaban. La despersonalización de las estructuras sanitarias contribuye a esa perdida de identidad, fomentando una sensación de aislamiento e inutilidad. A veces los pacientes tienen la impresión de que son sólo un número o una enfermedad. Pero el enfermo tiene un nombre, una familia, una historia, inquietudes y proyectos y necesita ser reconocido como persona.
  2. Necesidad de releer su vida. La enfermedad y la cercanía de la muerte hacen que el paciente pueda necesitar hablar de su vida, recordar momentos alegres, lugares especiales, acontecimientos vividos, cosas positivas realizadas, etc. Todo eso, debidamente integrado, puede ayudar al enfermo a cerrar su ciclo vital de una manera armoniosa y serena. Vimort observa que es necesario tener una idea suficientemente positiva de la propia existencia para afrontar la muerte en las mejores condiciones. Los enfermos aceptan más fácilmente ver llegar el fin de su vida cuando pueden pensar que todo ha ido bien, cuando el balance es más bien positivo. Las personas que le acompañan también pueden ayudar al enfermo a no limitar la relectura de su vida a su lado negativo.
  3. Necesidad de reconciliarse. Con cierta frecuencia el enfermo vive la enfermedad como una expiación de la vida pasada, como un castigo. Es importante detectar los sentimientos de culpa si los hubiere. La sensación de haber hecho daño a alguien también puede causar sufrimiento. En esos casos es necesario reconciliarse para poder decir adiós. En muchas ocasiones se detectan errores cognitivos que pueden ser reestructurados con la atención de un profesional cualificado. Esta necesidad se expresa en lo que algunos pacientes llaman “poner en orden sus asuntos”. Las necesidades de reconciliación, se suelen manifestar como el deseo de llamar o recibir la visita de una persona que llevaba largo tiempo distante. Para los creyentes, puede resultar muy liberador recibir la asistencia del sacerdote o líder religioso que les ayude. Parece que para afrontar la muerte de una manera apacible y serena es necesario recibir el perdón de los otros, de perdonar a los otros, de perdonarse a sí mismo, de estar en armonía con la trascendencia, sea expresada o no bajo la forma religiosa.
  4. Necesidad de relación de amor. El hombre es un ser por naturaleza inclinado a relacionarse. Tiene necesidad de amar y sentirse amado. La enfermedad, aunque conlleva el riesgo del egocentrismo, o del sentimiento de soledad, también puede ser ocasión de descubrir la necesidad que tenemos de los demás y de valorar esta relación y esta presencia. Ser amado al final de la vida es sentirse aceptado tal cual es a pesar de la situación en que se encuentra.
  5. Necesidad de una continuidad. Releer su vida puede ayudar al enfermo a dar una continuidad entre su pasado y presente, de un modo integrador. La continuidad puede dirigirse igualmente hacia el futuro, respecto a una obra realizada, una causa o ideal, una empresa o asociación que puede perdurar, los descendientes…Existe también con frecuencia un deseo de continuidad después de la muerte, pero acompañado de muchas dudas incluso entre los creyentes, en cuanto a si existe de verdad una vida en el más allá.
  6. Necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir. La cercanía de la muerte se presenta como la última crisis existencial del hombre. La pregunta por el sentido de la vida conduce, en muchos enfermos, a una búsqueda a veces dolorosa, con renuncias y nuevos compromisos. La cercanía de la muerte coloca a cada uno frente a lo esencial.  Vimort plantea que el enfermo busca identificar y rectificar las decisiones y orientaciones fundamentales que han guiado su vida. Deschamps cita que este sentido de la vida no puede darse si no que debe encontrarse. Frankel afirma que todo hombre puede encontrarle un sentido a su vida, incluso al sufrimiento. El sentido encontrado frente a la muerte vuelve a dar sentido a la vida.
  7. Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. El término esperanza nos remite al presente, pasado y futuro del enfermo. Respecto al presente, podemos centrar la esperanza en alcanzar objetivos muy próximos, que satisfagan lo que el paciente en ese momento pueda vivir como auténtica calidad de vida (lo que P. Barreto llama “ensanchar la esperanza en el aquí y ahora”). «Saber vivir al día» es un aprendizaje doloroso pero fecundo. Respecto al pasado, el paciente puede tener la necesidad de volver a leer, de conectar, de volver a apropiarse su vida…bajo una nueva perspectiva. Y respecto al porvenir, el tiempo limitado puede ser vivido como una frustración, una angustia… Pero también puede ser una apertura a la trascendencia más allá de la muerte.

EL APOYO o ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL se entiende como la práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre, para que él mismo pueda dar voz a sus preguntas y dar vida a sus respuestas.

Todas las Guías de Cuidados Paliativos consultadas subrayan la importancia de tener en cuenta la dimensión espiritual en los pacientes terminales.

No existe evidencia apropiada que determine cuál es la mejor forma de propor­cionar apoyo espiritual. Tampoco se dispone de estudios con el diseño apropiado para medir el im­pacto de la intervención sobre el sufrimien­to espiritual, pero en lo que la literatura consultada coincide es en la impor­tancia de tener en cuenta esta dimensión por sus repercusiones en el bienestar general y calidad de vida del paciente terminal.

Una petición de eutanasia, el rechazo a comunicarse, el sentimiento de culpabilidad, un deseo de reconciliación que no ha podido expresar o terminar, la rigidez ante un acontecimiento ya pasado, etc. son a veces signo de un sufrimiento espiritual que podemos atender.

No solo es importante la atención del equipo de profesionales que componen el equipo de CP, sino también la dedicación de los miembros de la familia y comunidad cercana. En palabras de Astudillo y Mendinueta “la terminalidad es demasiado importante para que esté sólo en manos de sanitarios”. El enfermo tiene necesidad de un confidente, pero es él quien lo escoge y no se puede prever quien será el escogido, incluso puede recaer en aquel que desempeña las tareas más humildes sin la pantalla de un aparato médico o clerical.

Algunas pautas que podemos destacar en este acompañamiento espiritual pasarían por:

  • Mantener la identidad y dignidad del paciente. Este debe ser llamado por su nombre, vigilar su aseo, su aspecto y su comodidad. Ser atendido en sus angustias y dudas, ser mirado con estima y sin condiciones y ser tenido en cuenta en la toma de decisiones en cuestiones que le incumben.
  • Crear un lugar libre, sereno y sin temores donde se sienta seguro y pueda recibir visitas.
  • Valerse de la compasión entendida como la actitud que nos lleva a acercarnos con ternura y sensibilidad al sufrimiento del otro y a ayudarle actuando con confianza, serenidad y coraje.
  • Ayudarle a mantener el rol familiar y social, por ejemplo permitir al enfermo que pueda votar o compartir acontecimientos familiares; y darle a conocer los recursos de los que dispone.
  • Permitirle disfrutar de las pequeñas cosas del día a día, escuchar el canto de los pájaros, una buena comida o tomar un baño de sol.
  • El paciente necesita amar y ser amado. Necesita no sólo recibir sino también darse, tener una relación positiva con su entorno, con sus seres queridos y con los que le atienden. Las personas muy enfermas anhelan que las toquen, anhelan que las traten como personas vivas y no como enfermedades. Puede darse mucho consuelo a los enfermos sencillamente acariciándolos suavemente, acunándolos entre los brazos, cogiéndoles la mano o respirando al mismo ritmo que ellos. El cuerpo tiene su propio lenguaje de amor.
  • La escucha activa es posiblemente una de las herramientas más importantes en estos momentos en que se acerca el final. Se trata de provocar un espacio en el que el enfermo podrá formular sus angustias y sus dudas, sus esperanzas y sus temores, sus deseos y experiencias; escuchar con benevolencia la historia de una vida. Esta escucha no evita todo el sufrimiento, ni el luto, ni el trabajo de renacer, pero abre un pasillo humanizado y preserva la identidad de aquel que lo sufre.
  • Proporcionar información sincera, sensible y con margen de esperanza; establecer una comunicación empática y activa.
  • Facilitar ciertas gestiones de reconciliación como por ejemplo propiciar un encuentro con un miembro de la familia o un amigo o posibilitar una diligencia sacramental. Algunos pacientes expresan el deseo de vivir una confesión.
  • Permitirle «poner en orden sus asuntos”, redactar un testamento, arreglar unos papeles, tomar decisiones respecto a su funeral…. La cuestión es ayudar al enfermo a amar su vida; para aceptar mejor el perderla.
  • Para satisfacer la necesidad del encuentro con lo trascendente, algunas técnicas potencialmente útiles son: facilitar la revisión de los acontecimientos vitales más significativos, identificando los frutos de cada etapa. Esto puede realizarse por medio de fotografías, objetos queridos, etc.; identificar los asuntos pendientes no resueltos; leer conjuntamente algunos textos espirituales; proporcionar lecturas que puedan ser terapéuticas; para el creyente facilitar oraciones escritas, invitarle a rezar, orar conjuntamente, etc.; sugerir un tipo de música que pueda acompañar el proceso; meditaciones guiadas; promover la escritura creativa: diarios, testamentos espirituales para su gente, etc.

Las condiciones del apoyo espiritual según B. Millison son:

– Atreverse a comprometerse espiritualmente con el enfermo.
-Ser consciente de su propia espiritualidad, sea religiosa o no.
-No imponer sus propios valores espirituales al enfermo.
-Aceptar que alguien poco religioso llegue a ser más religioso en un momento de crisis.
-Alentar la demostración de la espiritualidad de los pacientes incluso si esta manifestación difiere o se opone a la suya.

Para terminar os dejo con la declaración de Derechos de los pacientes terminales.

  • Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.
  • Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo, por cambiantes que sean mis circunstancias.
  • Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación.
  • Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte.
  • Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.
  • Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”.
  • Tengo derecho a no morir solo.
  • Tengo derecho a no experimentar dolor.
  • Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. Tengo derecho a no ser engañado.
  • Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte
  • Tengo derecho a morir en paz y dignidad.
  • Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros.
  • Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás.
  • Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte.
  • Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.

 

Si quieres ampliar información te remito a estos interesantes artículos y guías:

http://www.ipbscordoba.es/uploads/noticias/terminales.pdf

http://www.secpal.com/guiacp/index.php

http://www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/guia_espiritualidad_secpal_2008_116.pdf

 

.

 

Anuncios

2 Respuestas a “Necesidades espirituales en los pacientes terminales

  1. No sólo me gusta, me encanta ¡cuánta sabiduría! Artículos como éste deberian ser dados a conocer entre enfermos, familiares, profesionales y todo público en general.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s